Bayangkan harus merencanakan setiap aspek hari Anda seputar makanan yang tidak berpotensi meracuni tubuh Anda, meneliti setiap restoran yang Anda kunjungi, membaca setiap label, dan membawa makanan Anda sendiri ke pertemuan dan penerbangan pesawat. Melelahkan, bukan?
Sekitar 32 juta orang Amerika mengatasi alergi makanan, dan prevalensi pada anak-anak adalah kabarnya meningkat. Namun ada kurangnya pemahaman yang meluas tentang sifat serius dari penyakit tak kasat mata ini, yang mengarah pada komentar yang salah arah atau benar-benar kasar.
“Alergi makanan adalah penyakit Rodney Dangerfield akhir-akhir ini: Mereka masih belum mendapatkan rasa hormat,” kata Lianne Mandelbaum, pendiri Tidak Ada Pelancong Kacang, sebuah advokasi dan organisasi nirlaba yang berfokus pada alergi makanan.
Ancaman sehari-hari yang ditimbulkan oleh makanan menyebabkan kecemasan nyata bagi penderita alergi, menurut Tim Koneksi Alergi Makanan & Anafilaksis, sebuah kelompok yang berupaya meningkatkan kesadaran alergi. Mengelola alergi makanan menyebabkan beban dan isolasi sosial. Sebagai ibu dari seorang anak dengan penyakit celiac – kelainan autoimun yang dipicu oleh makan gluten – saya tahu betapa pentingnya bagi orang untuk mengajukan pertanyaan yang tepat dan memberikan dukungan.
Saya berbicara dengan para profesional dan pendukung pasien untuk mengungkap beberapa komentar kasar yang dibuat orang seputar alergi makanan, mengapa itu tidak membantu, dan cara yang lebih baik untuk menawarkan pemahaman dan meringankan beban masalah ini yang memengaruhi semua bagian dari kehidupan mereka.
Makan di Luar
‘Tidak bisakah kamu makan di luar seperti biasa sekali ini saja? Ini akan sangat berharga.’
Orang-orang mungkin hanya mencoba mengundang seseorang yang alergi makanan untuk makan malam, tetapi pernyataan ini terdengar meremehkan penyakit orang tersebut.
“Orang-orang tidak mengerti bahwa penyakit celiac bukanlah weight loss program atau pilihan,” kata Erica Dermer, pendiri weblog Celiac and the Beast dan manajer hubungan masyarakat untuk badan amal bebas gluten GIG Cares.
“Makan bebas gluten adalah kebutuhan medis. Meskipun reaksi saya terhadap gluten tidak mengancam jiwa seperti alergi kacang, saya dapat menderita akibatnya selama berhari-hari sementara sistem saya sembuh, bahkan jika saya makan makanan yang memiliki kontak silang di restoran.
Dia menambahkan, “Saya sering bepergian, dan saya berharap orang-orang akan merekomendasikan tempat-tempat wisata yang menarik daripada restoran ketika saya berkunjung.”
Katakan lebih baik dan lakukan lebih baik: Banyak orang tanpa alergi makanan bisa makan apa saja, kapan saja. Pendekatan yang baik saat bersosialisasi dengan seseorang yang memiliki keterbatasan makanan utama adalah dengan meminta mereka untuk merekomendasikan restoran bagus yang dapat Anda berdua nikmati. Jangan khawatir — “bebas gluten” tidak lagi hanya berarti salad atau makanan yang rasanya seperti karton.
‘Aku akan mati jika aku tidak bisa memakannya.’
Orang dengan alergi makanan mendapatkannya: Makanan itu penting, dan melakukan tanpa makanan favorit kita mengejutkan, meresahkan, dan tidak nyaman. Pernyataan spontan ini biasa terjadi, tetapi tidak membantu dan hanya menambah beban yang sudah berat.
Bahkan putri saya yang berusia 12 tahun sudah terbiasa dengan yang ini. Dia mengatakan kepada saya: “Itu menjengkelkan. Orang-orang mengatakannya sepanjang waktu, tetapi saya telah belajar untuk mengabaikannya.”
Katakan lebih baik: “Posisikan pernyataan Anda sebagai dukungan,” saran Dermer. “Tanyakan ‘bagaimana kabarmu?’ dan ungkapkan empati Anda tentang kesulitan hidup sehari-hari mereka.”
Ketika seseorang dengan alergi makanan merasa dipahami oleh orang lain, itu sangat berarti dan menunjukkan kasih sayang yang nyata.
‘Bisakah Anda makan pilihan vegan?’
Roanna Canete, pemilik Perusahaan Kue Bebas Gluten di San Diego, mengatakan bahwa dia secara teratur menjumpai server yang mengacaukan penawaran vegan dan bebas gluten. “Veganisme seringkali merupakan pilihan etis, bukan tindakan pencegahan kesehatan seperti alergi gandum atau penyakit celiac,” jelasnya.
Katakan lebih baik: “Saya ingin server saya mengetahui bahwa permintaan makanan saya serius ketika saya mengatakan saya menderita penyakit celiac,” kata Dermer. Daripada mengatakan “seberapa sensitif Anda?” ajukan pertanyaan yang lebih memahami keadaan seseorang, seperti “apakah ini alergi atau kesukaan?”
Tidak semua restoran mengakomodasi alergi makanan atau penyakit celiac. Tetapi staf yang terlatih benar-benar memahami menu dan protokol dapur, dan dapat menyambut tamu dengan alergi makanan untuk menikmati makanan tanpa khawatir.
Dermer mengenang pengalaman bersantap baru-baru ini di Chicago Selada Menghibur Anda restoran. “Server kami menyambut kami dengan ‘apakah ada alergi makanan di meja hari ini?’” katanya. “Saya merasa aman dan nyaman sejak awal. … Itu sangat langka.
RealPeopleGroup melalui Getty Pictures
Di Rumah Keluarga Dan Teman
‘Biarkan aku membuatmu _____.’
Jika seseorang dengan alergi berada di rumah orang yang dicintai yang bersikeras memasak untuk mereka tanpa bertanya terlebih dahulu, hal itu dapat menimbulkan situasi yang canggung. Tamu dengan alergi makanan mungkin tidak ingin menyakiti perasaan atau merasa bersalah dengan mengatakan tidak.
Canete mengatakan dia sering mendengar cerita tentang sesuatu yang serba salah wSaat teman atau keluarga mencoba membuat suguhan yang aman untuk penderita alergi. “Pelanggan saya menceritakan saat-saat ketika Nenek menambahkan sedikit tepung biasa ke kue, atau kontaminasi silang di dapur teman yang bermaksud baik menyebabkan mereka sangat sakit,” katanya.
Katakan lebih baik: “Sebelum menawarkan memasak untuk seseorang, tanyakan ‘bagaimana saya bisa membuat Anda tetap aman?’” saran Canete. “HAIR [say]: ‘Kami ingin makan malam dengan Anda. Bantu kami memahami apa yang bisa Anda makan.’ Ini memungkinkan orang tersebut untuk menjelaskan kebutuhan mereka dengan cara yang memvalidasi mereka dengan bermartabat dan hormat.”
Di ujung lain spektrum, beberapa keluarga menyatakan kewalahan, dan tidak ingin dididik tentang alergi makanan, mengklaim bahwa mereka tidak mungkin melakukan apa pun untuk mengakomodasi itu. Sikap ini sangat membebani orang yang alergi, yang kemudian harus selalu menjadi tuan rumah atau menyiapkan banyak hidangan. Hal ini bahkan dapat menyebabkan beberapa orang menjauhkan diri dari pertemuan keluarga.
Di Bandara Atau Di Sekolah
“Hanya saja, jangan terbang.”
“Itu tidak adil,” kata Mandelbaum yang putra remajanya melakukan perjalanan nasional untuk bermain tenis kompetitif. “Orang-orang dengan alergi makanan terbang dengan alasan yang sama seperti orang lain: untuk bisnis, kompetisi, dan mengunjungi anggota keluarga.”
Dia teringat sebuah anekdot dari seseorang dengan alergi makanan yang memilih untuk tidak terbang dan malah pergi mengunjungi anggota keluarga yang sekarat, hanya untuk melewatkan ucapan selamat tinggal beberapa saat.
Organisasi Mandelbaum, No Nut Traveler, berkolaborasi dengan peneliti dan dokter untuk meluncurkan survei Pusat Penelitian Alergi Makanan & Asma Universitas Northwestern di Chicago. Hampir 5.000 orang menjawab pertanyaan tentang alergi makanan dan perjalanan udara, dengan sepertiga responden mengatakan bahwa mereka tidak mengungkapkan alergi mereka terhadap maskapai penerbangan karena khawatir tentang bagaimana mereka akan diperlakukan oleh staf dan penumpang.
Baru-baru ini, Mandelbaum mengajukan keluhan resmi kepada Departemen Perhubungan terkait perlakuan yang dia dan putranya terima dalam penerbangan United Airways. Dia mengatakan bahwa seorang anggota staf maskapai menolak untuk mengikuti protokol perusahaan untuk membuat zona penyangga di pesawat bagi orang-orang dengan alergi makanan.
Lakukan lebih baik: Mandelbaum menekankan fakta yang kita semua tahu: “Manusia itu berantakan saat makan. Jadi ketika seseorang dengan alergi makanan meminta untuk melakukan preboard untuk membersihkan space tempat duduk mereka atau meminta zona penyangga, mereka bertanggung jawab untuk memitigasi risiko.” Dia berharap dengan lebih banyak pendidikan dan pemahaman, anggota staf maskapai dan sesama penumpang akan menunjukkan belas kasih daripada kesal.
‘Kenapa setiap orang harus menderita?’
Masyarakat umum mungkin akan merasa kesal ketika diminta untuk melupakan makanan tertentu selama penerbangan atau acara sekolah. Tapi “menderita” adalah kata yang kasar, dimaksudkan untuk situasi yang sulit. Mandelbaum mengatakan dia berharap lebih banyak orang akan mendapatkan pemahaman dan empati yang lebih baik terhadap tingkat keparahan alergi makanan yang sebenarnya.
“Seseorang yang sekarat karena tenggorokannya tertutup adalah penderitaan. Membuat akomodasi sehingga orang yang alergi makanan dapat terbang atau menikmati pesta di kelas adalah tindakan warga negara yang peduli dan bertanggung jawab,” kata Mandelbaum.
“Ketika awak pesawat meminta untuk membuat ruang penyangga bagi orang yang alergi makanan, mereka meminta mereka yang berada di sekitar untuk memilih duduk di ruang yang berbeda atau memilih makan makanan tanpa alergen selama beberapa jam. Itu bukanlah penderitaan.”
Di sekolah, keluhan “penderitaan” sering datang dari orang tua anak sekolah yang tidak alergi. Adalah bijaksana bagi orang tua dari anak-anak dengan alergi makanan untuk mengomunikasikan situasi dan kebutuhan mereka di awal tahun ajaran, sehingga guru dan orang tua kelas dapat membuat rencana ke depan — tetapi beberapa dari mereka mungkin bereaksi negatif.
Lakukan lebih baik dan katakan dengan lebih baik: Mandelbaum menunjukkan bahwa mereka yang mematuhi kebijakan maskapai tentang alergi makanan bertindak secara bertanggung jawab, karena mereka menjaga nyawa sesama penumpang dan kepuasan semua orang lain dengan membantu mencegah kemungkinan keadaan darurat medis.
Sementara itu, hal paling positif yang dapat ditanyakan oleh orang tua, guru, dan sekolah adalah, “Bagaimana agar anak Anda dapat berpartisipasi dengan aman?” Hal ini memungkinkan akomodasi membuat acara kelas melibatkan semua orang. Sebagian besar orang tua dari anak alergi makanan setuju: Kami tidak ingin perayaan berputar di sekitar anak-anak kami. Kami hanya ingin mereka dapat berpartisipasi semaksimal mungkin.
“Kau pengadu yang membesarkan orang lemah.”
“Kebalikan dari menjadi lemah, anak-anak yang tumbuh dengan alergi makanan harus belajar lebih asertif daripada anak-anak pada umumnya,” kata Mandelbaum. “Mereka menahan rasa kesal karena menolak makanan yang dipertanyakan atau tidak aman setiap hari, dan belajar menyuarakan kebutuhan mereka dengan jelas.”
Terbang bisa membuat stres, dan iritasi dapat menyebabkan beberapa orang menghakimi saat mereka melihatnya orang-orang yang “berpenampilan regular” melakukan preboarding atau meminta zona penyangga kepada pramugari. Tapi ini bisa meremehkan kebutuhan medis seseorang yang sebenarnya.
“Saya tidak bertanya karena saya menginginkan perlakuan istimewa,” kata Mandelbaum. “Seperti orang tua mana pun, saya berusaha menjaga anak saya tetap aman.”
